Servizio: Ricerca · Medical Writing · Area: Reumatologia / Malattie rare · Anno: 2020–2021
PROBLEMA
L’impatto della sclerosi sistemica sulla qualità di vita di pazienti e caregiver era scarsamente documentato dalla loro prospettiva diretta, rendendo difficile orientare le politiche assistenziali.
APPROCCIO
Programma misto in tre fasi: survey quantitativa online (260 pazienti, 47 caregiver, CHERRIES-compliant); panel NGT multidisciplinare (clinici, psicologo, economista sanitario, paziente, caregiver, associazione); interviste qualitative in profondità condotte da psicologi.
OUTPUT
Supplemento peer-reviewed con tre articoli pubblicati su rivista scientifica, con raccomandazioni prioritizzate e azionabili per istituzioni e decisori.
RISULTATO
Prima analisi sistematica integrata — quantitativa, qualitativa ed esperta — dell’impatto della sclerosi sistemica sulla vita di pazienti e caregiver italiani. Riferimento per le politiche assistenziali.
Ricerca • NGT • Survey • Interviste qualitative • Medical Writing