IPOFOSFATEMIA X-LINKED: IMPATTO SULLA QUALITÀ DI VITA
Malattie rare
Patient & caregiver research per esplorare il burden dell’XLH e identificare le priorità per migliorare qualità di vita e percorso di cura.
166 survey · NGT · 40 statement
Malattie rare
Patient & caregiver research per esplorare il burden dell’XLH e identificare le priorità per migliorare qualità di vita e percorso di cura.
166 survey · NGT · 40 statement
Cardiovascolare
Percorso nazionale e territoriale per identificare gap diagnostico-terapeutici, pazienti sottotrattati e possibili azioni di miglioramento.
Advisory Board nazionale · 4 Expert Meeting
Medicina del sonno
Percorso di consensus sull’impiego di daridorexant nella pratica clinica, dalla selezione del paziente alla valutazione della risposta.
13 esperti · NGT · 55 statement
Carcinoma mammario / Oncologia
Analisi del clinical decision-making nel carcinoma mammario avanzato per identificare driver terapeutici e aree di maggiore discordanza tra specialisti.
100 scenari clinici · ~3.000 decisioni
Oncologia
Progetto europeo per definire raccomandazioni operative a supporto delle decisioni cliniche nei Molecular Tumor Board.
10 raccomandazioni · Progetto multicentrico europeo
Cure palliative / Pediatria
Mappatura nazionale dell’organizzazione e dei modelli assistenziali delle cure palliative pediatriche specialistiche in Italia.
Network fino a 17 società scientifiche · 2 paper
Malattie rare / Reumatologia
Analisi integrata dell’impatto della sclerosi sistemica sulla qualità di vita di pazienti e caregiver, a partire dalla loro esperienza diretta.
307 rispondenti · NGT · Interviste qualitative
Ematologia / Oncologia
Programma di consenso per definire percorsi diagnostico-terapeutici condivisi per i linfomi in quattro regioni italiane.
270 statement · 97,8% consenso NGT + Delphi