QUALITY OF LIFE IN SYSTEMIC SCLEROSIS
Rare diseases / Rheumatology
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A national mapping of the organisation and care models of specialist paediatric palliative care in Italy.
Network of up to 17 scientific societies · 2 papers
Oncology
A European project to define operational recommendations supporting clinical decision-making in Molecular Tumor Boards.
10 recommendations · European multicentre project
Breast cancer / Oncology
Analysis of clinical decision-making in advanced breast cancer to identify therapeutic drivers and areas of greatest variability among specialists.
100 clinical scenarios · ~3,000 decisions
Sleep medicine
A consensus programme on the use of daridorexant in clinical practice, from patient selection to treatment response assessment.
13 experts · NGT · 55 statements
Cardiovascular
A national and regional programme to identify diagnostic and therapeutic gaps, undertreated patients and potential areas for improvement.
National Advisory Board · 4 Expert Meetings
Rare diseases
Patient and caregiver research to explore the burden of XLH and identify priorities for improving quality of life and care pathways.
166 surveys · NGT · 40 statements
Rare diseases
Patient & caregiver research per esplorare il burden dell’XLH e identificare le priorità per migliorare qualità di vita e percorso di cura.
166 survey · NGT · 40 statement
Cardiovascular
Percorso nazionale e territoriale per identificare gap diagnostico-terapeutici, pazienti sottotrattati e possibili azioni di miglioramento.
Advisory Board nazionale · 4 Expert Meeting
Sleep medicine
Percorso di consensus sull’impiego di daridorexant nella pratica clinica, dalla selezione del paziente alla valutazione della risposta.
13 esperti · NGT · 55 statement
Breast cancer / Oncology
Analisi del clinical decision-making nel carcinoma mammario avanzato per identificare driver terapeutici e aree di maggiore discordanza tra specialisti.
100 scenari clinici · ~3.000 decisioni
Oncology
Progetto europeo per definire raccomandazioni operative a supporto delle decisioni cliniche nei Molecular Tumor Board.
10 raccomandazioni · Progetto multicentrico europeo
Palliative care / Pediatrics
Mappatura nazionale dell’organizzazione e dei modelli assistenziali delle cure palliative pediatriche specialistiche in Italia.
Network fino a 17 società scientifiche · 2 paper
Rare diseases / Reumatologia
Analisi integrata dell’impatto della sclerosi sistemica sulla qualità di vita di pazienti e caregiver, a partire dalla loro esperienza diretta.
307 rispondenti · NGT · Interviste qualitative